Сложно представить, что в нашей стране люди могут быть ограничены в правах из-за наличия хронической болезни, например, астмы. Или их привлекут к уголовной ответственности за заражение другого человека пневмонией. У вас не возникнет проблем с окружением, которое узнает, что вы больны диабетом. Но до сих пор такие истории происходят с ВИЧ-позитивными людьми, хотя их заболевание давно не смертельное, а хроническое.
Многие до сих пор убеждены, что вирус иммунодефицита – диагноз исключительно наркозависимых. На самом деле, инфекцию выявляют у разных слоев общества: станочников, врачей, профессуры и тех, кто действительно опустился на дно жизни. В Беларуси совсем не много мест, где людям, узнавшим о своем ВИЧ-положительном статусе, могут оказать помощь и дать поддержку. «Чего им не хватает?», — спросит кто-то. Об этом наш материал.
Болезнь в образе смерти
Поколение светлогорских миллениалов и людей постарше хорошо помнят времена, когда аббревиатуры «ВИЧ» и «СПИД» звучали из каждого утюга. В конце 1990-х заражение новым вирусом, который называли чумой XX века, происходило настолько стремительно, что основная цель массированной информационной кампании была в запугивании. Главным путем передачи ВИЧ называли инъекционные шприцы, которые в целях экономии наркопотребители пускали по кругу. Так они заражали друг друга вирусом иммунодефицита, а потом в стадии СПИДа умирали долго и мучительно. Для того времени действительно было выходом назвать всё происходящее «чумой» и изображать болезнь в образе смерти с косой на школьных плакатах. Общество стало бояться ВИЧ и СПИДа [хотя не совсем понимало, в чем разница], но ещё общество стало негативно относиться к носителям такого диагноза. В Светлогорске, например, на полном серьёзе обсуждали необходимость создания отдельной детсадовской группы для ВИЧ-инфицированных детей.
Люди, у которых выявляли ВИЧ, сами были в шоке и растерянности. Никто толком не мог сказать, что им делать, и тогда они стали объединяться в группы.
— Всё это начиналось в 2004-м году, когда не было лечения. Люди просто объединялись, чтобы общаться, потому что им говорили, что лечения нет, вы проживете не больше трех лет. Кто-то бросал учебу, потому что думал, что осталось несколько лет жизни, не строил планы — и это всё была молодёжь, — рассказывает председатель РОО «Люди ПЛЮС» Татьяна Журавская. — Они объединились в группы взаимопомощи, чтобы хоть как-то улучшить качество своей жизни, искали варианты лечения. Три девушки из Светлогорска, которые познакомились в очереди к врачу, стали регулярно встречаться, потом группа разрасталась и затем к ним обращались люди из других городов. Но именно в Светлогорске всё зародилось.
Сначала здесь появилась группа поддержки, участники которой впоследствии стали учредителями общественной организации «Белорусское сообщество людей, живущих с ВИЧ». Она работала довольно долго и успешно, но в какой-то момент деятельность стала затухать и тогда было решено открыть новую и молодую организацию — Республиканское общественное объединение «Люди ПЛЮС». Это было четыре года назад в апреле.
— Мы начинали деятельность втроем, за кабинет в 12 квадратных метров платили аренду из собственного кармана, так как финансирование новой организации получить сложно, — говорит Татьяна Журавская. — Это потом нас начали поддерживать ЮНЭЙДС, ЮНИСЕФ. Поначалу мы делали маленькие проекты, при этом с головой ушли в активизм, оставили другие работы, и получали здесь зарплату в 50 долларов. Это было не столь важно, так как мы были уверены: важно то, что мы делаем для людей, живущих с ВИЧ, и мы будем развиваться. Сейчас в офисе «Люди ПЛЮС» работают 11 человек, у организации много направлений деятельности с географией в 23-х городах.
Помощь на реализацию того или иного проекта, в основном, выделяют зарубежные доноры. Для этого нужно оформить заявку, расписать проблемы и способы их решения. Если донор решит, что создание комфортных условий для жизни ВИЧ-позитивных людей достойно реализации, то выделит на это определенную сумму.
Так в чём испытывают дискомфорт люди, живущие с ВИЧ?
Не берут на учёбу, увольняют с работы, разглашают ВИЧ-статус.
— К нам обратилась девушка, которая мечтала работать в структуре МВД. Она готовилась к поступлению, хотела быть психологом в колонии, — рассказывает консультант Анна. — Когда у нее выявили ВИЧ, всё разрушилось, потому что весь план на жизнь нужно менять, она не сможет поступить туда, куда готовилась. Закон в нашей стране не позволяет людям с ВИЧ поступать в учебные заведения при МВД и МЧС.
— Есть история другой девушки, которая заразилась ВИЧ половым путем, потому что парень просто не предупредил о своем диагнозе. А девушка — пограничник. По законодательству, если у военнообязанных обнаруживают ВИЧ, то они не имеют права занимать должность в силовых структурах. Более того, девушка рассказывала, что когда ее положили в больницу с пневмонией (там как раз и обнаружили ВИЧ), медсестры подавали градусник на расстоянии вытянутой руки. То есть у людей в голове живут страшные стереотипы о том, что ВИЧ-положительные люди как прокажённые. В госпитале предупредили, что прямо в медицинской справке укажут диагноз, и эта информация придет в воинскую часть. Всё стало известно начальству и девушку уволили из-за ВИЧ-статуса. По большому счёту, это выглядит как нарушение права, но таков закон.
Бывают истории, когда коллеги либо соседи узнают о диагнозе и считают возможным открыто оскорблять человека в связи с его ВИЧ статусом или принадлежностью к какой-либо маргинализированной группе.
— Защита таких людей — это тоже наша часть работы. Есть статьи в уголовном и административном кодексе, которые защищают от распространения подобной информации, — говорит зампредседателя РОО «Люди ПЛЮС» Анатолий Лешенок. — В таких случаях нам помогают юристы, которые объясняют пострадавшим, что можно написать заявление участковому. Тот вызывает соседей на беседу, где поясняет: чтобы делу не дали ход, нужно прекратить оскорбления. В основном, на этом конфликт прекращается, потому что люди, не имевшие проблем с законом, опасаются развития ситуации.
Конституция Беларуси. Статья 28. Каждый имеет право на защиту от незаконного вмешательства в его частную жизнь, в том числе от посягательства на тайну его корреспонденции, телефонных и иных сообщений, на его честь и достоинство.
На электронку организации регулярно приходят письма от людей, которые просят помочь.
— Студента-иностранца не хотели принимать в вуз из-за диагноза, ссылаясь на какое-то внутреннее распоряжение, а это прямое нарушение нашего законодательства. В Беларуси ВИЧ не является препятствием ни для получения гражданства, ни для пребывания в стране, — говорит Анатолий Лешенок. – Вот пишет человек, которому отказали в стоматологической процедуре, потому что у него ВИЧ. Мы договорились, чтобы манипуляцию проводили в конце рабочего дня, никакого риска заражения там нет, просто сотрудникам не хотелось из-за необходимости проводить кварцевание после процедуры терять время и клиентов. Ему позвонили из клиники, извинились и провели процедуру. Вот есть случай: человека не берут на работу. Он подозревает, что из-за ВИЧ-статуса. Уточняю, как про твой статус узнаёт работодатель? А он оказывается комиссован по определенной статье, это записано в военном билете. В интернете набираешь номер статьи и тебе выдает, что это ВИЧ. Пока не можем решить этот вопрос с Минобороны, потому что с их стороны всё сделано по закону. И здесь начинается адвокация, когда защита прав человека переходит в необходимость менять закон.
Мужчина просит, чтоб не судили супругу, а закон работает по-старому
Некоторые статьи законодательства, принятые ещё в прошлом веке, требуют пересмотра. И законы меняются не без участия общественных организаций.
— Раньше ВИЧ-положительным людям в нашей стране нельзя было усыновлять детей, — перечисляет консультант Анна. — Теперь, если речь идет о первой и второй стадии болезни, при неопределяемой вирусной нагрузке, можно усыновлять ребенка.
Самой противоречивой была ст.157 уголовного кодекса «заражение ВИЧ». Партнеры или супруги попадали под уголовное преследование за постановку в угрозу заражения ВИЧ, хотя не имели друг к другу претензий и утверждали, что знали о ВИЧ-положительном статусе партнера.
— Это был 2017 год и шквал обращений. Мы носили две толстые папки с историями людей по инстанциям, объясняли, говорили, — рассказывает Анатолий Лешенок. – Мы присутствовали на судебных заседаниях в качестве экспертов в сфере ВИЧ и свидетелей защиты, где один из супругов просил не судить мужа или жену, это был единственный кормилец в семье, но ему всё равно давали срок, потому что так работал закон. А были истории, когда супруги рожали ребенка, не заразив при этом партнера, но ВИЧ-положительный человек из этой пары попадал под первую часть статьи 157 – угроза заражения. Люди просто хотели ребенка, получается, нарушается право на рождение.
— Уголовную статью принимали ещё в 80-х годах прошлого века, чтобы остановить угрозу умышленного распространения смертельного заболевания. Сегодня ВИЧ – это контролируемое хроническое заболевание, которых множество. Столько времени прошло, медицина сделала гигантский прогресс в лечении, а законодательство не корректировалось.
Нарушался и общественный интерес, ведь заразившийся ВИЧ человек не шел лечиться, чтобы не узнали о его диагнозе и не осудили партнера, который его заразил или поставил в опасность.
— В прошлом году по первой части статьи 157 – заведомое постановление в опасность заражения ВИЧ — проходили 15 девушек и один парень. Фигурантами проверок на предмет совершения действий, попадающих под часть 1 ст. 157 могут быть, в том числе и беременные девушки, которые становятся на медицинский учет и у них выявляют ВИЧ. И в то время, когда будущие мамы должны думать, как выносить ребенка, они вынуждены проходить какие-то процедуры доказывания информирования партнёра или мужа.
Тем не менее, количество подобных дел снизилось с 133 в 2019 году до 38 в 2022 году.
— Роль в этом сыграла поправка к 157-й статье уголовного кодекса, внесённая по инициативе нашей организации РОО «Люди ПЛЮС», — говорит Анатолий Лешенок. — Лица, которые поставили в опасность заражения или заразили ВИЧ своих партнеров, теперь освобождаются от уголовной ответственности, если своевременно предупредили их о своем заболевании, а те добровольно согласились на близость.
Дети подозревают о диагнозе, но боятся спросить у родителей
Работа с семьями, затронутыми ВИЧ – это отдельное направление общественной организации.
— Мы часто сталкиваемся с вопросом родителей, как раскрыть статус ребенку, когда он уже подросток, — говорит консультант РОО «Люди ПЛЮС» Ольга. – Мамы и папы не знают, как сказать ребенку, что у него ВИЧ. Кто-то оттягивает этот момент до 12-летия или дольше. Но в таком возрасте ребенок может сам найти информацию, поэтому лучше говорить. Мы занимаемся подготовкой родителей, которые хотят раскрыть ребенку статус. У нас есть алгоритм работы и в принципе, пока все успешно.
— Наши дети подозревают о диагнозе, но боятся спросить у родителей, а родители боятся начать разговор. Уже не единожды случалось, что мама или папа раскрывают им статус, а ребенок говорит, что знал или догадывался. Они же пьют таблетки, в интернете гуглят, для чего этот препарат. У нас была история, когда у ребенка в общежитии колледжа (речь не про Светлогорск) воспитатель нашла таблетки в тумбочке и зачем-то сфотографировала. Мальчик испугался, что все узнают про его ВИЧ-статус, но история закончилась благополучно, информация никуда не ушла.
Ольга подтверждает, что раньше в поликлиниках существовала практика обозначения амбулаторных карточек людей с ВИЧ ярлычками определенного цвета.
— Это была проблема, пациенты просто забирали карточки домой, чтобы никто не видел. Сейчас такого почти нет, если и встречаются эпизоды, то люди звонят нам, мы разбираемся. Это же нарушение закона, раскрывать ВИЧ-статус нельзя.
Ст. 178 ч.2 УК РБ 2. Разглашение врачебной тайны, выразившееся в сообщении сведений о наличии у лица ВИЧ или заболевания СПИД, наказывается лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью со штрафом, или арестом, или ограничением свободы на срок до трех лет со штрафом.
— Консультируем и беременных. Был случай, к нам пришла девушка, которая после первого полового контакта в 21 год заразилась ВИЧ, — продолжает Ольга. — Мечтала о семье, замужестве, а тут жизнь просто остановилась. Её вызвали в медучреждение подписать бумагу, что она поставлена в известность о своем диагнозе и на вопрос, что же делать дальше, ответ был «почитайте в интернете». Она нашла нас, приехала, посетила тренинг, узнала больше про ВИЧ и избавились от мифов в голове. Поняла, что с этим можно жить, что вокруг есть такие же люди. Девушка в итоге вышла замуж, родила здорового ребенка.
Бывают совсем дикие истории...
Основательница еще одного направления организации РОО «Люди ПЛЮС» — «Молодые Люди+» Ирина утверждает, что подростки и молодежь, живущие с ВИЧ, сталкиваются с множеством проблем.
— Это принятие диагноза, раскрытие статуса, социальная изоляция, трудности при формировании отношений со сверстниками, планирование создания семьи, внутренняя и внешняя стигма, булинг, не знание своих прав. Есть довольно дикие случаи, когда родители выселили в съемную квартиру 19-летнего сына, узнав о его ВИЧ-статусе, и не давали общаться с младшим братом. Мы работали с матерью, ситуация значительно не улучшилась, а вот парень после тренингов поверил в себя, и младший брат принял решение, что будет с ним общаться.
— Бывают особенно сложные случаи, где задействованы многие специалисты. Девушку 14-ти лет изнасиловали и передали ей ВИЧ. Родители относились к ней как к смертельно больной, что еще больше усугубило состояние. Парень, который отбывал наказание за изнасилование, отправлял угрозы ей и семье. На реабилитацию девушки ушло около трех лет. Она постоянно работала с психотерапевтом, с психологом Центра дружественного подросткам, посещала мероприятия нашей группы. Родители тоже работали с психологом. Были подключены юристы для улаживания конфликта с парнем, который отправлял ей угрозы. Состояние девушки стало стабильным, но травма, конечно, останется навсегда.
Люди, освободившиеся из мест лишения свободы – это категория, которой тоже помогают в РОО «Люди ПЛЮС».
— Сейчас будем работать практически во всех колониях республики и не только с ВИЧ-позитивными людьми, — говорит Павел, направление деятельности которого — социализация заключенных. — Проблемы у людей, вышедших из мест лишения свободы, всегда одинаковые – отсутствие документов, проблемы с жильем и трудоустройством, восстановление социальных связей.
Люди, которые провели за решеткой 15-20 лет, выходят на волю и не справляются с обычными вещами: им трудно оплачивать услуги в банкоматах, или ориентироваться на кассах в огромных гипермаркетах. Сложно разбираться в новых для них гаджетах и просто общаться с людьми. А самостоятельно собрать пакет документов, чтобы решить жилищный вопрос или трудоустроиться – для бывших заключенных практически непосильная задача. В подобных случаях и приходят на помощь такие активисты как Павел.
— Мы начинам работу с пожилыми ВИЧ-позитивными людьми, им нужно много различных услуг, — говорит Татьяна Журавская. — Медицина развита, лечение позволяет жить людям долго. И никто не планировал, что люди, живущие с ВИЧ, будут уходить на пенсию, что им будет больше 60-ти. А сейчас таких очень много. И они зачастую травмированы. Некоторые по 30 лет принимают АРВ-терапию, у них накопилась усталость от лекарств, им бы хотелось уже и не принимать ничего. К тому же лекарства эти не самые лёгкие. Они влияют на здоровье, к которому добавляются ещё и возрастные болезни. И человеку кажется, что он разваливается, при этом не понимает почему: из-за возраста или из-за ВИЧ. Вот тут и нужна психологическая и консультативная помощь.
Мифы про ВИЧ
ВИЧ – смертельная болезнь
❌ Неправда.
ВИЧ – хроническая болезнь, с которой можно жить долго. Для этого люди принимают АРВ-терапию. Препараты выдают бесплатно.
ВИЧ – болезнь наркоманов
❌ Неправда.
Согласно прошлогодней статистике, основной путь передачи ВИЧ – незащищенный половой контакт. Среднестатистический портрет заразившегося – рабочий в возрасте 30-60 лет.
ВИЧ-положительные люди заразны, если находиться рядом
❌ Неправда.
Вирус не передается через прикосновение, слезы, слюну, пот или мочу. Вы не можете заразиться, пользуясь общей посудой, обнимаясь, целуясь.
ВИЧ-положительная женщина не может родить здорового ребенка
❌ Неправда.
У женщины с неопределяемым вирусом могут родиться здоровые дети. На это и нацелена антиретровирусная терапия.
ВИЧ и СПИД – одно и то же
❌ Неправда.
СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Иммунодефицит означает, что иммунная система ослабевает и начинает неправильно работать.
ВИЧ – вирус иммунодефицита человека. Для развития ему необходима клетка иммунной системы CD4. Если не принимать меры по лечению, то через несколько лет ВИЧ может привести к СПИДу.
